Ministria e Shëndetësisë kumtoi se edhe sot në Ditën Ndërkombëtare të Personave me Goshe e potencon angazhimin e saj për përmirësimin e mëtejmë të shërbimeve shëndetësore dhe sociale për pacientët me sëmundje të rralla.
Për pacientët me Goshe, përveç terapisë shtesë me infuzion të siguruar në vitin 2018, në vitin 2019 është siguruar edhe terapi orale, me çka mundësoi që këta pacientë terapinë ta marrin edhe në shtëpi, në vend se ta marrin terapinë çdo dy javë në Klinikë. Me këtë dukshëm lehtësohet funksionimi i përditshëm dhe përmirësohet cilësia e jetës së qytetarëve me Goshe, theksojnë nga Ministria.
Në dy vitet e kaluara, përveç për personat me Goshe, siç thuhet, janë siguruar barëra të reja edhe për pacientët me atrofi spinale muskulore, polineuropati familjare amiloide, anemi aplastike, fibrozë pulmonare idiopatike ndërsa është bërë edhe regjistër elektronik që i përmban të gjitha informacionet themelore për pacientët me sëmundje të rrallë – diagnozën e tyre, terapinë e kërkuar, klinikën e duhur, trajtimin dhe mjekun që i trajton ato. Në vitin 2020 buxheti për sëmundje të rralla është 525 milionë denarë. Në krahasim me buxhetin në vitin 2017 ka qenë 214 milionë denarë, informojnë nga Ministria.
Theksojnë se në bashkëpunim me Fondin për Sigurim Shëndetësor, MALMED, Ministrinë e Punës dhe Politikës Sociale, organizatat qytetare dhe pacientët me sëmundje të rralla, kanë përgatitur Strategji kombëtare – dokument strategjik për planifikimin dhe implementimin e vendimeve sistematike për pacientët me sëmundje të rralla në Republikën e Maqedonisë së Veriut 2020-2030.
Përveç sigurimit të terapisë përmes programit për sëmundje të rralla, strategjia do të mundësojë zhvillimin e legjislaturës sipas rregullativave evropiane. Njëherësh kjo strategji do të mundësojë zhvillimin e kujdesit për personat me sëmundje të rralla, si edhe sendërtimin e njohurive të personelit mjekësor përmes bashkëpunimit me qendrat ndërkombëtare për sëmundje të rralla”, qëndron në kumtesë.